Sosyal medya zorlukları yeni bir şey değil, ancak gerçekten olumlu bir şeyle sonuçlanan birini ne sıklıkla duyuyorsunuz? 2014'ten bu yana, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) buz kovası mücadelesi, binlerce sosyal medya kullanıcısını buz gibi suya batırıp ALS Derneği'ne bağış yapmaya sevk etti. Sonuç olarak, meydan okuma 2 milyon dolardan fazla toplandı ve yeni onaylanmış bir ALS ilaç tedavisine doğrudan katkıda bulundu.
Bu haftanın başlarında ALS Derneği, Relyvrio olarak da bilinen AMX0035'in FDA onayını duyurdu. Yeni tedavinin finansmanı, dünya çapında sosyal medya platformlarında orman yangını gibi yayılan 2014'ün ALS buz kovası mücadelesinden gelen bağışları içeriyordu.
Buz kovası mücadelesi, Patrick Quinn ve Pete Frates tarafından popüler hale getirilmesinin ardından çekiş kazandı. ALS hastalarının kendileri olarak, 2014 yılındaki yükselişin ardından farkındalık, katılım ve bağış toplamada önemli artışlardan sorumludurlar. Eski profesyonel golfçü Chris Kennedy de hareketi ana akıma maruz bırakmaya yardımcı oldu. Videosu, daha büyük, daha yüksek profilli bir kitleye ulaşma mücadelesi için bir sıçrama tahtası görevi gördü.
Sosyal medyanın mücadeleyi ilerletmedeki rolü ve nedeni çok büyüktü. Facebook tarafından sağlanan verilere göre, ALS buz kovası meydan okuması hakkında sohbet eden kullanıcı sayısı Haziran 2014'ün başında sıfırdan 10 Ağustos 2014'te 6 milyonu aştı. Bu tırmanışın ardından, meydan okumayla ilgili konuşmaların sayısı aniden arttı. dört katına çıkarak 17 Ağustos 2014 itibariyle 24 milyondan fazla kullanıcının ilgisini çekti. Viral olmak hakkında konuşun.
Etkileşimdeki bu büyük artış, Facebook'un kendi Mark Zuckerberg'i de dahil olmak üzere, hayatın her kesiminden sosyal medya kullanıcılarının beğenilerini çekti. Bu maruz kalma, Bill Gates, Facebook'tan Sheryl Sandberg ve Netflix CEO'su Reed Hastings dahil olmak üzere diğer yüksek profilli ve zengin ünlüler için zorluklara yol açtı.
Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronlarda düşüşe yol açan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Bu durum kişinin zihinsel yeteneğini etkilemese de, güç ve kas kaybına yol açarak uzuvların ve vücudun hareketsiz kalmasına ve nihayetinde nefes alamamasına neden olur.
Meydan okumadan alınan bağışlar, ALS Derneği'nin yeni ilacın gelişimini destekleme yeteneğini doğrudan etkiledi. 2016 yılında dernek, yeni ilacın klinik deneme pilot programını desteklemek için Amylyx Pharmaceuticals'a 750.000 $ hibe sağladı. Bir ay sonra, AMX0035'in 2. aşama klinik denemelerini desteklemek için Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu'na (NEALS) 1,46 milyon dolar daha bağışlanmış fon sağladı.
Yorum yapabilmek için giriş yapmalısınız.